منطقه 1

تلأ‌لو امـیـد در دل کودکان

نویسنده: عاطفه صبور
سوزن دستش بود و مشغول سوزن‌دوزی بر یک پارچه سنتی. نخ‌های قرمز را به زیبایی بر یک پارچه مشکی می‌دوخت و از زیر عینک حواسش به مینا بود و راه رفتن او را می‌پایید....
1395/10/18
  سوزن دستش بود و مشغول سوزن‌دوزی بر یک پارچه سنتی. نخ‌های قرمز را به زیبایی بر یک پارچه مشکی می‌دوخت و از زیر عینک حواسش به مینا بود و راه رفتن او را می‌پایید. مینا هم که سنگینی نگاه مادرش را حس می‌کرد. تمام تمرکزش را جمع کرده بود برعصایی که تکیه‌گاه پاهایش شده بود تا مبادا بیفتد یا از پس حرکت پاهایش بر نیاید.  مینا هم مانند دیگر بچه‌ها مدتی است مهمان مؤسسه زنجیره امید شده است. از استان سیستان و بلوچستان آوازه این مؤسسه را شنیده و به امید درمان پاهایی که از بدو تولد فلج است راهی تهران شد. حالا بعداز 20 سال مینا با کمک عصا و کفش‌های مخصوص راه می‌رود.  مؤسسه زنجیره امید این سال‌ها بذر امید در دل کودکان محرومی می‌کارد که به دلیل مشکلات ژنتیکی مبتلا به بیماری‌های قلبی، ارتوپدی و ترمیمی هستند. کودکانی که محرومیت مادی و مشکلات جسمی‌شان، مانعی برای پرواز رویاهایشان شده بود و حالا زنجیره امید با درمان نسبی این بیماری‌ها به آنها امید پرواز می‌دهد.  جرقه ایجاد این مؤسسه زمانی در دل «نسیم مرعشی» افتاد که دخترش به دلیل بیماری راهی فرانسه شد. او با دیدن کیفیت خدمات درمانی که برای کودکان ارائه می‌شد و آرزوی مادران کودک بیمار برای ارائه بهترین درمان برای بهبودی فرزندانشان، به فکر تأسیس مؤسسه‌ای افتاد تا بدون دریافت هزینه‌های گزاف برای کودکان بی‌بضاعت بهترین خدمات درمانی، ارائه شود. او معتقد است حس بهبودی بچه‌ها قابل بیان نیست و نامه‌هایی که برایش می‌فرستند برایش یک دنیا ارزش دارد. حالا زنجیره امید در آستانه 10 سالگی به آرزوی مادران کودکان محروم و بیمار جامه عمل پوشانده و زنجیری از امید را در دل کودکان بیمار به وجود آورده. به بهانه جشن تولد «حسین» یکی از کودکان بیمار به مؤسسه رفتیم و با خانواده کودکان و مدیریت آنجا به گفت‌وگو نشستیم.

ارائه بهترین خدمات برای کودکان محروم
سال 86 زنجیره امید به‌طور رسمی شروع به کار کرد. این مؤسسه در 3 رشته ارتوپدی، جراحی ترمیمی و قلب برای کودکان خدمات درمانی ارائه می‌دهد و نخستین مجتمع درمانیست که تیم پزشکی در آن مشغول کار هستند. مهم‌ترین شعار زنجیره این است: «ارائه بهترین خدمات درمانی با استاندارد‌های بین‌المللی برای کودکان محروم در3 زمینه ارتوپدی، جراحی و ترمیمی». تمام بچه‌ها می‌توانند چه مقیم و چه آنهایی که از کشورهای اطراف به ایران آمده و زندگی می‌کنند به این مؤسسه ملحق شوند. اولویت با کودکانی است که هیچ‌گونه درمانی نداشته‌اند.

بیماری دخترم، جرقه تأسیس زنجیره امید
داشتن تیم قوی پزشکی یکی از مؤلفه‌های مهم برای درمان بیماری است. «نسیم مرعشی» که به دلیل بیماری دخترش به فکر تأسیس مؤسسه زنجیره امید افتاده می‌گوید: «در فرانسه با یک پروفسور ایرانی، فرانسوی به نام دکتر مزدا آشنا شدم. درمان دخترم موجب تأسیس چنین مؤسسه‌ای شد. مهم‌ترین خط‌مشی‌ام نیز این است که این بچه‌ها باید مانند بچه‌های خودم از خدمات درمانی بهره‌ببرند. برای همین تلاش شده تا در این مرکز از بهترین دکترها و بهترین روش درمان استفاده شود. برای داشتن تیم قوی درمان، متأسفانه در ایران دکتر اطفال در بخش عمومی زیاد داریم، اما در بخش تخصصی با کمبود نیرو مواجه هستیم. برای همین شروع به تأسیس شورای علمی در این 3 رشته، کردیم که در آن بهترین استادان پزشکی شرکت می‌کنند.  آیتم‌هایی نیز برای شرکت پزشکان در این شورا قرار دادیم مانند انعطاف در آموزش‌پذیر بودن پزشکان، فوق‌تخصص بودن در رشته خودشان و اینکه مسئولیت‌پذیر باشند. بیشتر پزشکان ما در این شورا از استادان دانشگاه تهران هستند.»

کودکان چگونه به مؤسسه معرفی می‌شوند
در مرحله اول کودکان به مددکاری معرفی می‌شوند و بعد پزشکان مؤسسه آنها را معاینه می‌کنند. به گفته مرعشی، نوع درمان که مشخص شد، براساس تخصص پزشکان که در کدام بیمارستان‌ها مشغول کار هستند و بیمارستانی که با آن قرارداد دارند مانند بیمارستان طبی کودکان، بچه‌ها به آنجا می‌روند. برخی خانواده‌ها توانایی آن را دارند که در هزینه درمان مشارکت کنند، اما اکثر خانواده‌ها زیر پوشش مؤسسه قرار می‌گیرند و از صفر تا صد درمان را مؤسسه برعهده می‌گیرد.

 کاهش فلج اطفال
پروفسور مزدا اکنون پای ثابت پزشکان این مرکز شده است. او همراه تیم 4 نفره هر چندوقت یکبار به ایران می‌آید و عمل‌هایی که‌درصد آسیب‌دیدگی بسیار بالاست را انجام می‌دهد.  دراین مدت برای ارتقای کیفیت کار پزشکان داخلی، همایش‌های علمی نیز برگزار می‌شود. پزشکان دیگر از کشور فرانسه هم پیشقدم شده‌اند و هرسال یکبار 15 دکتر برجسته فرانسه به هزینه دولت خودشان به ایران می‌آیند و در این 3 رشته به پزشکان ما آموزش می‌دهند. به گفته مرعشی، زنجیره امید توانسته در این 3 رشته، ارتقا پیدا کند.

کاهش درصد مرگ و میر اطفال بعداز عمل
به دلیل آمار بالای مرگ و میر بعد از عمل قلب برای کودکان، با کمک پروفسور مزدا طرحی در این زمینه انجام شد. «‌‌بسیاری از شرکت‌های بیمه در زمینه وارد کردن دستگاه مخصوص این کار با هزینه‌های بسیار نازل ما را یاری دادند و 60 پرستار هم در این زمینه آموزش داده شدند و پزشکانی برای آموزش دیدن به فرانسه اعزام شدند. تمام این تلاش‌ها سبب شد که‌درصد مرگ و میر کودکان بعد از عمل قلب از 23 به 5‌درصد کاهش پیدا کند. همچنین برای نخستین بار مریضی فلج بعد از زایمان را توانستیم درمان کنیم.»

شادی کودکان بهبود یافته بهترین حس دنیا
«ناهید یزدی» 2 سال است که روزهای هفته‌اش را با کودکان مؤسسه می‌گذراند. به قول خودش آنقدر بودن با این کودکان برایش لذت‌بخش است که بسیاری از روزها بیشتر از ساعت کاریش در مؤسسه می‌ماند و با بچه‌ها سرو کله می‌زنند. بچه‌های مؤسسه هم هر‌کاری دارند نام خانم یزدی را صدا می‌زدند. یزدی، باز نشسته هیئت علمی دانشگاه ایران از شب و روزش با بچه‌های زنجیره امید و نحوه آشناییش می‌گوید: «از سال 93 به وسیله آشنایی با «‌‌نسیم مرعشی‌» وارد مؤسسه شدم. اقامتگاه این مؤسسه، مخصوص کودکان شهرستانی است که باید تحت نظارت و درمان باشند. بعضی از آنها 3 هفته همراه مادرانشان در این اقامتگاه می‌مانند.» وقتی صحبت از نوع بیماری کودکان می‌شود می‌گوید: «بعضی از بیماران اینجا فلج ذهنی یا به لحاظ ژنتیکی مشکل حرکتی دارند. بچه‌های فلج ذهنی از طریق نرسیدن اکسیژن به مغزشان در حین زایمان این مشکل برایشان به وجود آمده. اینجا تلاش می‌کنند تا در حرکت و کلام بچه‌ها به نسبت زیادی پیشرفت ایجاد شود. به‌طوری‌که بتوانند از عهده کارهای خودشان بر بیایند. برخی بچه‌ها پس از درمان می‌توانند کنترل ادرار خودشان را داشته یا کارهای شخصی خودشان را انجام بدهند.» تمام سختی کار را به یک لبخند بچه‌های بهبودیافته می‌خرد و همین لبخند او را وادار به کار بیشتر می‌کند: «بازخوردی که از بچه‌ها می‌بینم بسیار حس خوبیست. همه‌شان با آدم زود عجین می‌شوند. شماره موبایل من را گرفته‌اند و هر‌کاری باشد با من تماس می‌گیرند.»

مینا، دختری از سیستان
تمام 18 سال زندگی‌اش را چهار دست و پا حرکت می‌کرد. تمام سال‌هایی که مینا به مدرسه می‌رفت مادرش او را کول می‌کرد و بعدها او را در فرغون نشانده و به مدرسه می‌برد. تمام 18 سال زندگی مینا در نشستن و درازکشیدن در اتاق کوچکشان در یکی از روستاهای سیستان گذشته. مادر مینا، زندگی را از طریق فروش آثار سوزن‌دوزی می‌گذراند و حالا با بستری شدن مینا، در کنار تختش عینک به چشم مشغول سوزن زدن است. مینا این روزها به واسطه بازی در فیلم «آی آدم‌ها» ساخته رخشان بنی اعتماد با موضوع مشکلات این کودکان بسیار معروف شده و امیدواراست تأثیری بر حل مشکلات این کودکان گذاشته باشد. مادر مینا می‌گوید: «نقطه عطف زندگی دخترم زمانی بود که معلم مدرسه‌اش خبر از وجود چنین مؤسسه‌ای در تهران داد. من هم با پول اندکی که قرض کردم مینا را به تهران آوردم.»  با ورود به مؤسسه، پزشک مرتبط به مینا می‌گوید درمان او امکان‌پذیر نیست. «‌‌مینا آن شب خیلی گریه کرد. با هزار امید به تهران آمده بود تا شاید فرجی شود. تااینکه پس از معاینه دکتر مزدا که از فرانسه آمده بود، مینا امیدوار شد که با نسخه دکتر در زمینه فیزیوتراپی و کار درمانی بتواند تغییری در جسمش ایجاد شود.» بعد از کش و قوس در نظر پزشکان نسبت به عمل مینا، بالاخره تحت عمل جراحی قرار گرفت. او حالا می‌تواند با واکر و بدون کمک مادرش راه برود.

بهترین هدیه تولد
 از شهرستان گناباد خودش را به اینجا رسانده. 2 پسر دارد 11 ساله و 6 ساله. حسین و علیرضا. مشغول بازی با کودکانش و حرکت دادن دست و پایشان بود. 2 فرزندش از همان بدو تولد مشکل رشد نکردن ماهیچه داشتند. می‌گوید: «در زمان حاملگی آزمایشات هیچ چیزی نشان نداده و بعد از علیرضا با اجازه و نظارت دکتر، حسین را باردار شدم ولی بعداز یک سال و نیم از تولدش شاهد این مشکل بودیم.» اکنون علیرضا و حسین تحت درمان از سوی پزشکان مؤسسه زنجیره امید قرار گرفته‌اند: «از وقتی در اینجا بستری شده‌اند حالشان خیلی بهتر شده. با آنها کار می‌کنند تا بتوانند در حرکت اعضای بدنشان بهتر شوند.»به گفته دکتر یزدی، دستان علیرضا تا قبل از پروسه درمان هیچ‌گونه حرکتی نداشت. همیشه دراز کشیده بود و غذایش را در این حالت به او می‌دادند. حسین نیز اصلاً نمی‌توانست سر پا بایستد، اما الان بعداز مراحل درمان می‌تواند با واکر راه برود.» امسال بهترین هدیه حسین در روز تولدش داشتن پاهایی بود که حالا با داشتنش قدرش را می‌داند.



ارسال پیام اشتراک



 
 
 Security code