منطقه 7

400 خانواده زیر چتر «حیات ارغوانی»

نویسنده: سمیرا مرکدی‌
در سال‌های اخیر نام بیماری اوتیسم را بیشتر می‌شنویم اما اطلاعاتی که در مورد آن داریم همانند نشانه‌ها و رفتارهای مبتلایان به آن خیلی شناخته شده نیست...
1396/09/05
 در سال‌های اخیر نام بیماری اوتیسم را بیشتر می‌شنویم اما اطلاعاتی که در مورد آن داریم همانند نشانه‌ها و رفتارهای مبتلایان به آن خیلی شناخته شده نیست. همین امر خانواده‌هایی که فرزندانی با رفتارهای خاص دارند را نگران می‌کند که شاید فرزندشان مبتلا به این بیماری ناشناخته باشد. نگرانی آنها هم بی‌دلیل نیست؛ اکنون در دنیا از هر 63 نفر یک نفر مبتلا به اوتیسم و در ایران طبق آمار بهزیستی از هر 100 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا است. این هشدار جدی منجربه راه‌اندازی خیریه «حیات ارغوانی» در منطقه ما شده است؛ خیریه‌ای که به بیماران اوتیسم خدمات و به خانواده‌ها به شکل حضوری و تلفنی مشاوره ارائه می‌دهد تا در این‌باره آگاه‌تر عمل کنند.

  دردی که منجر به خیر شد
علی‌اصغر همامی، مؤسس این خیریه است. پدری که وقتی فرزندش 6 ساله بود متوجه بیماری اوتیسم او می‌شود. تا مدتی مستأصل می‌ماند و مشکلاتی که پیش روی‌شان قرار می‌گیرد سبب می‌شود به شکل سیستماتیک و سازماندهی شده فعالیتی را برای آگاه‌سازی و خدمت‌رسانی در این حوزه آغاز کند. اکنون این خیریه در سرای محله خواجه نصیر – حقوقی فعالیت می‌کند. همامی می‌گوید: «سال تحصیلی 83_84 بود که فرزندم را برای ثبت‌نام به مدرسه بردیم به ما گفتند فرزندم مبتلا به اوتیسم است و برای بررسی بیشتر به بهزیستی معرفی‌مان کردند. درباره اوتیسم پرس‌وجو کردیم و به شدت نگران شدیم. وقتی مطلع شدیم کودکان اوتیسم به فضای آرام نیاز دارند تصمیم گرفتم تا شرایط مناسبی را برای فرزندم فراهم کنم و برای زندگی به چیتگر و محلی خلوت نقل مکان کردیم. کمی زمان برد تا به خودم بیایم و در نهایت شروع کردیم به تحقیقات بیشتر پزشکی و علمی.»
 
  خدمات برای مبتلایان
پس از مدتی همامی با مشکلات این بیماری بیشتر آشنا می‌شود و از طرفی دیگر، وقتی می‌بیند خیلی از مردم شناخت زیادی از بیماری اوتیسم ندارند تصمیم می‌گیرد مؤسسه‌ای را برای حمایت از این کودکان راه‌اندازی کند: «به شکل پراکنده و گاهی منسجم فعالیت می‌کردم اما 31خرداد سال 1393 مجوز ثبت مؤسسه «حیات ارغوانی» را از مرکز بهزیستی دریافت کردم. اوتیسم یکی از پر هزینه‌ترین معلولیت‌ها است که ماهانه نزدیک به 3 میلیون تومان هزینه‌های مشاوره دارد. برای همین ما ضمن صحبت با مراکز مشاوره و پرداخت بخشی از هزینه مددجویان تحت حمایت، در کنار آن با سبدهای کالایی و آموزشی، بن کالا و پوشاک آنها را مورد حمایت قرار می‌دهیم.»  با برگزاری کلاس‌های رایگان در ‌سراهای محله و ارائه اطلاعاتی درباره این بیماری باعث آگاهی و کمک به خیلی از خانواده‌ها شد. به همین دلیل، مرکز مشاوره تلفنی و تلگرامی در سرای محله خواجه نصیر‌ـ حقوقی هم راه‌اندازی شده تا کسانی که کودک مبتلا به اوتیسم و یا اطلاعاتی در مورد این بیماری لازم دارند بتوانند بدون مراجعه حضوری هم اطلاعات لازم را کسب کنند.
اکنون 400 خانواده تحت پوشش این خیریه هستند و هزینه‌ها هم از طریق برگزاری جشنواره‌ها و نمایشگاه‌ها تأمین می‌شود. مؤسسه شاخه طوبی را هم با همین هدف راه‌اندازی کرده‌اند اما اگر خیّر یا خیّرانی آماده حمایت و همکاری باشند هم از آن استقبال می‌کنند تا خدمات و حمایت‌ها را گسترده کنند.

  فرزند آگاه
به همت علی‌اصغر همامی، فرزند آنها اکنون شرایط خوبی دارد و در مدرسه خودشان جزو شاگردهای برتر است. به خوبی از پس کارهای خود بر می‌آید و اکنون برای زندگی به دل همین محله شلوغ برگشته‌اند. پدر ادامه می‌دهد: «بچه‌های اوتیسم به صدای بلند خیلی حساس هستند. شب ضربت خوردن حضرت علی(ع) با صدای آهسته مناجات‌های شبانه را از تلویزیون گوش می‌دادم و گریه می‌کردم. آنقدر به تلویزیون نزدیک شده بودم که بتوانم صدای آن را بشنوم. گریه می‌کردم و از خدا می‌خواستم که به داد بچه‌ام برسد. همین حین آرش با جعبه دستمال کاغذی آمد مقابلم تا من اشک‌هایم را پاک‌کنم. از اینکه او من را درک می‌کرد خیلی خوشحال شدم و محکم در بغل گرفتمش.» همامی به نام برخی از چهره‌های بزرگ و معروف و موفق در دنیا اشاره می‌کند و می‌گوید این افراد هم به اوتیسم مبتلا بوده‌اند. و تأکیدش توجه بیشتر مسئولان به این بیماری رو به گسترش است.

  مشاوره تلفنی و تلگرامی
علی ناییج، مدیر محله خواجه نصیر‌ـ حقوقی است. برای آگاه‌سازی در این زمینه کنار همامی تلاش و مرکز مشاوره تلفنی بیماران اوتیسم را راه‌اندازی کرده است. او می‌گوید: «طی مدت یک ماه که مشاوره تلفنی و تلگرامی راه‌اندازی شده بازخورد خوبی داشته است. بیشتر خانواده‌های نگران تماس می‌گیرند که به دنبال نشانه‌هایی از اوتیسم در فرزندان و یا اطرافیان خود هستند. به دلیل استقبالی که شده ما در حال گسترش ساعت‌های پاسخگویی و گسترش کار در حد کشوری هستیم. همچنین تلاش داریم تا با ساخت فیلم و کلیپ بتوانیم آگاهی افراد را بیشتر کنیم تا این بیماری را در همان مراحل اولیه کنترل کنند.» چنانچه در این زمینه سؤالی دارید می‌توانید از طریق شماره: 09099075234 و یا با 77683949و 77685969 تماس بگیرید. malimgroup @ هم کانال این گروه است.

علائم بیماری
اوتیسم را یک اختلال روانی (عصبی_ رشدی) می‌دانند که برقراری ارتباط فرد مبتلا را با دیگران تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. این بیماری از 12 تا 18 ماهگی قابل تشخیص است چراکه یکی از حواس پنج‌گانه و یا همه حس‌های این افراد خیلی قوی‌تر از دیگران می‌شود و حرکات و رفتارهای کلیشه‌ای از خود دارند و هیچ کلمه‌ای را تا 16 ماهگی و هیچ عبارت دو کلمه‌ای را تا 24 ماهگی بیان نمی‌کنند. مبتلایان به ندرت ارتباط چشمی با دیگران برقرار می‌کنند، رفتارهای تکراری دارند و از لحاظ مهارت‌های اجتماعی مانند دوست‌یابی هم ضعیف هستند. هیچ کوششی برای جلب توجه والدین نمی‌کنند. لبخند و یا حالات اجتماعی را در چهره آنها به ندرت می‌توان دید. در صورتی که والدین نسبت به رفتارهای فرزند خود مشکوک باشند با مراجعه به مرکز روان‌شناسی با بررسی رفتارهای این کودکان به راحتی بیماری آنان تشخیص داده می‌شود.

مسابقه نقاشی
با هدف آشنایی جامعه با اوتیسم و توانمندی مبتلایان، مسابقه نقاشی توسط خیریه حیات ارغوانی در آخرین روزهای تابستان امسال در بوستان ملت برگزار شد. در این برنامه علاوه بر اطلاع‌رسانی، آثار نقاشی کودکان اوتیسم مشتریان زیادی پیدا کرد که درآمد حاصل از آن برای حمایت‌ها و خدمات استفاده شد.



ارسال پیام اشتراک



 
 
 Security code